Un grupo sin fines de lucro de Connecticut que trabaja para apoyar y ayudar a los pacientes con enfermedades raras y con frecuencia debilitantes ve que están aumentando las solicitudes de ayuda.
La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés) manifiesta que recibe 69,000 llamadas y 65,000 correos electrónicos al año de personas tanto en los EE. UU. como en el extranjero.
“Fuera de los Estados Unidos, existen personas que se comunican con nosotros que vienen a los Estados Unidos con una visa para tratamiento médico”, expresó Jill Pollander, vicepresidenta de Servicios al Paciente en NORD.
NORD informó que ha habido un aumento constante de solicitantes en los últimos ocho años y que 4,500 pacientes se encuentran en una lista de espera para recibir asistencia financiera del grupo. Esto significa que muchos pacientes deben arreglárselas por su cuenta, con recursos y apoyo limitados.
“Muchos de nuestros pacientes pasan por lo que se conoce como una odisea de diagnóstico, y eso es realmente de lo que se trata”. A muchos de estos pacientes les lleva en promedio de 5 a 7 años obtener un diagnóstico correcto", explica Heidi Ross, vicepresidenta de Política y Asuntos Regulatorios. “Y eso afecta enormemente a una persona desde el punto de vista económico, físico y también mental”.
Ese es el caso de Rafael Azevedo. En los últimos 10 años, ha estado sufriendo dos enfermedades raras y debilitantes, neuralgia del plexo timpánico y neuralgia intermedia. Estas enfermedades le provocaron un zumbido constante en los oídos, lo cual es doloroso y hace que le sea imposible poder dormir lo suficiente.
Esto lo ha afectado a él y a la familia, cuenta Luana Diniz, su esposa.
“Ya no puede estar solo”, afirmó. “Ha intentado quitarse la vida muchas veces. Espero que alguien pueda ayudar a mi esposo a sobrevivir”.
Azevedo, proveniente de Brasil, tiene una visa temporal y busca un tratamiento médico en los Estados Unidos.
La familia espera que pueda realizarse la cirugía en UConn Health. Los familiares afirman que se prevé que la cirugía costará $75,000, lo cual no pueden pagar.
En una declaración, UConn Health anunció que, como agencia estatal, no puede cubrir el costo y desconoce si existen fondos que cubran el costo de la cirugía en Connecticut. UConn Health manifestó que sus cirujanos quieren ayudar a Azevedo y le han ofrecido viajar a Brasil para ayudar a los médicos de allí a realizar el procedimiento.
Los familiares han lanzado una campaña de GoFundMe para recaudar dinero.
“El hospital nos ha hecho un descuento, pero incluso pagar lo que resta es muy caro para nosotros”, sostiene Barbara Prado, la hermana de Azevedo. “Necesitamos a cada uno. Necesitamos que la gente nos ayude para salvar la vida de Rafael”.
Mientras tanto, hay iniciativas en Connecticut y en otros lugares para crear conciencia sobre las personas con enfermedades raras.
El año pasado, en Connecticut se formó un grupo llamado Rare Disease Advisory Council dedicado a ayudar y defender a las personas afectadas por estas enfermedades. Muchos otros estados del país han formado o están en el proceso de formar estos grupos.
Uno de los principales problemas que los defensores están intentando abordar es el alto costo del tratamiento de las enfermedades raras, incluidos los medicamentos recetados.
La Oficina de Responsabilidad Gubernamental de los Estados Unidos cita un estudio en el que se estima que el costo de las enfermedades raras para los estadounidenses es de cerca de 1 billón de dólares, desde fármacos y visitas médicas a pérdida de ingresos.
La Ley de Medicamentos Huérfanos, que se firmó en 1983 para brindar incentivos a las compañías farmacéuticas para el desarrollo de tratamientos contra las enfermedades raras, ha sido un foco principal. NORD afirma que de 7,000 enfermedades raras conocidas, menos del 10% tienen un plan de tratamiento, e “incluso menos tienen una cura”.
